PHC: Aspectos ético-legales de la explotación y manejo del big data

Ponentes: Pilar Nicolás Jiménez y Agustín Puente

Uno de los pilares sobre los que se asienta la nueva medicina personalizada de precisión es el uso del big data biomédico, que supone la posibilidad de utilizar herramientas digitales para generar ingentes cantidades de datos clínicos y utilizarlos en beneficio del paciente, tanto en el ámbito asistencial como en la investigación.

El big data biomédico constituye una herramienta de primer orden a la hora de desarrollar terapias cada vez más precisas y eficaces, haciendo posible proporcionar a cada persona el abordaje terapéutico que necesita en el momento más adecuado.

En el ámbito de la investigación, y junto a herramientas complementarias como la inteligencia artificial, permite optimizar el uso de recursos, reducir plazos y plantear nuevos modelos de ensayos clínicos que incluyen el análisis de variables genómicas en el caso del cáncer y otras enfermedades.

Pero el uso del big data biomédico plantea, al mismo tiempo, numerosos desafíos desde el ámbito legal, en especial en los distintos aspectos relacionados con el derecho a la privacidad y a la protección de datos personales.

¿Cuáles son estos retos en el manejo de datos clínicos? ¿Qué riesgos conlleva un marco legal que no se ajuste a la nueva realidad? ¿Cómo se deben gestionar la interoperabilidad, el envío y el acceso a datos registrados en otros países para fomentar el desarrollo de la I+D biomédica?

Las respuestas a estas y otras preguntas serán abordadas el jueves XX de febrero, de 16:00 a 16:45 horas, en una nueva edición de Diálogos PHC que llevará por título Aspectos ético-legales de la explotación y manejo del big data, y contará con la participación de la profesora Pilar Nicolás Jiménez y del letrado Agustín Puente.

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Ponentes

Pilar Nicolás Jiménez

Pilar Nicolás Jiménez es Doctora en Derecho. Imparte clases de Derecho Penal en la Facultad de Derecho de la Universidad del País Vasco (UPV), y de Derecho Biomédico en másteres de distintas universidades españolas y latinoamericanas. Forma parte de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de la UPV. Ha desarrollado su actividad investigadora en el campo del Derecho Biomédico. Participa en proyectos e iniciativas relacionados con sus líneas de investigación, como el 1 Millón de Genomas de la Unión Europea o la Global Alliance for Genomics and Health, o el International Cancer Genome Consortium. Es vocal del Comité de Ética de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III. Ha colaborado en la redacción de regulación en distintas materias relacionadas con la biomedicina y en estrategias de medicina personalizada.

Agustín Puente

Agustín Puente (Socio del Área de Privacidad, IT y entornos digitales de Broseta) es licenciado en Derecho y en Ciencias Económicas y Empresariales por la Universidad Pontificia Comillas. Abogado del Estado desde 1994, ejerció como Jefe del Gabinete Jurídico de la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) desde 1999 hasta 2018. Entre sus logros destacan la redacción del Proyecto de LOPDGDD; su asesoramiento en la negociación del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y la Directiva de Protección de Datos; la representación de España en la negociación del Protocolo de reforma del Convenio de Protección de Datos del Consejo de Europa, y la coordinación de la posición de España en el “caso Google”, por el que el Tribunal de Justicia de la UE reconoció el denominado derecho al olvido. Ha sido reconocido con la Cruz Distinguida de 1ª Clase de la Orden de San Raimundo de Peñafort, máxima distinción del Gobierno de España a un abogado por su trayectoria y excelencia profesional y con el Premio a la Trayectoria Profesional, concedido por la Agencia Vasca de Protección de Datos en el año 2019.

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