A finales de 2016 los medios de comunicación comenzaron a hacerse eco de la historia de Aarón, un niño de cinco años que nació con solo 29 semanas y que en el momento del parto pesó 1 kilogramo. Debido a una supuesta negligencia médica y a su nacimiento prematuro, Aarón sufrió una hemorragia intraventricular de grado IV que le causó parálisis cerebral infantil y la imposibilidad de respirar de forma autónoma. Su vida estaba llamada a depender de una máquina de respiración asistida a la que tendría que estar conectado de forma permanente, y a costosos programas de rehabilitación.

Para poder hacer frente a los gastos del tratamiento que le ayudaría a mejorar su calidad de vida, los padres de Aarón recurrieron a la colaboración colectiva, en concreto al crowdfunding, y en poco tiempo consiguieron recaudar más de 12.000 euros, casi el doble de la cantidad que necesitaban.

El caso de Aarón es solo uno de los muchos ejemplos de este tipo de colaboración que se han producido durante los últimos años. Aunque algunos de ellos, como el de Paco Sanz, “el hombre de los 2.000 tumores”, se han hecho tristemente famosos por aprovecharse de la solidaridad ajena para enriquecerse de manera miserable, muchos encarnan situaciones reales que buscan a la desesperada financiación para poder someterse a tratamientos experimentales en países en los que, a diferencia de España, la Sanidad no es universal ni gratuita.

Sin embargo, esta colaboración colectiva no solo está orientada a obtener recursos económicos para resolver casos particulares: también hay multitud de ejemplos de crowdsourcing o personas u organizaciones que buscan la ayuda de otras para investigar tecnologías o promover soluciones que contribuyen a mejorar la calidad de vida de un colectivo determinado.

Estos son algunos de ellos:

Analizar los pros y los contras de los “pasaportes de inmunidad” frente a la COVID-19.

Desde que el nuevo coronavirus se instaló en nuestras vidas y, más aún, desde que comenzó a vislumbrarse una solución al virus en forma de vacunas, las autoridades han estudiado la forma de reabrir la movilidad personal sin poner en riesgo la salud pública.

Hasta el momento, los llamados “pasaportes de inmunidad” son la única opción para conseguirlo, pero suscitan dudas de todo tipo: desde éticas hasta jurídicas. 

Uno de los países que más está debatiendo sobre esta fórmula es el Reino Unido, que estudia la posibilidad de probarla en forma de App para Smartphones.

El Instituto Ada Lovelace ha comenzado un estudio para evaluar los riesgos y beneficios de este pasaporte, en el que se han implicado funcionarios de salud pública, organizaciones de la sociedad civil, investigadores y otras personas. El objetivo es extraer una serie de conclusiones que serán después analizadas por personal técnico independiente con el fin de emitir una opinión de referencia.

Patients Like Me, un foro de pacientes para compartir experiencias. Alrededor de 750.000 personas con cerca de 2.800 enfermedades diferentes integran este foro de pacientes diseñado para poner en común todo lo relativo a sus respectivas dolencias.

Esta comunidad constituye un punto de apoyo para aquellos pacientes que sufren una enfermedad crónica o extraña y que, sin embargo, viven aislados o con dificultades para comunicarse con otros enfermos. Esta iniciativa de crowdsourcing médico permite aprender de las experiencias de otros pacientes y aportar remedios para mitigar de forma natural síntomas, molestias o dolores derivados de una misma enfermedad.

Investigación contra las enfermedades respiratorias

Un grupo de investigadoras españolas ha puesto en marcha a través de la plataforma de crowdfunding Precipita una iniciativa dirigida a estudiar la inflamación, fibrosis y regeneración del pulmón con el objetivo de comprender estas patologías y diseñar terapias que consigan bloquear su progreso. 

Con esta iniciativa, las investigadoras pretenden recaudar 50.000 euros dentro de un estudio que pretende identificar los mecanismos celulares y moleculares implicados en el desarrollo de las enfermedades respiratorias como asma, fibrosis pulmonar idiopática, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, hipertensión pulmonar y COVID-19, para descubrir terapias eficaces.

Todas ellas forman parte del CIMA de la Clínica Universidad de Navarra, un centro de investigación en el campo de la inmunoterapia, la terapia génica y las enfermedades hepáticas.

Un pastillero para pacientes con Parkinson gracias a TikTok

Uno de los síntomas más visibles de los pacientes de Parkinson son los temblores de manos incontrolables que complican de forma notable acciones tan sencillas como abotonar una prensa de ropa, atar los cordones de los zapatos… o tomar una simple medicación.

El atleta Jimmy Choi fue diagnosticado de esta enfermedad en 2003 y desde entonces se ha destacado por su lucha y su espíritu de superación. 

Sin embargo, fue otra persona la que promovió una acción que cambiaría la vida de muchos otros pacientes. Cuando Jimmy Choi narraba su experiencia en TikTok, un cámara llamado Brian Alldridge vio su video y pensó en diseñar un dispensador de píldoras especialmente creado para los pacientes de Parkinson que se pudiera imprimir en una impresora 3D. 

La comunidad TikTok hizo el resto: de la noche a la mañana se creó una cadena de solidaridad que consiguió salvar los problemas de diseño del recipiente y se compartió de forma masiva para que cualquier persona con Parkinson y acceso a una impresora 3D pudiera evitar esos problemas.